Delregistret för Perthes sjukdom, LCPD

Kunskaperna om hur man bäst behandlar Perthes sjukdom eller Legg-Calvé-Perthes disease, LCPD, är otillräckliga. Tillståndet är för ovanligt för att man ska kunna genomföra stora och tillförlitliga studier. Ett kvalitetsregister är det enda sättet att samla tillräckligt med data. Nu finns ett sådant i SPOQ.

Barn som får Perthes sjukdom är vanligtvis mellan fem och åtta år, men sjukdomen kan förekomma mellan två och tolv års ålder. Man tror att cirka ett barn av tusen under 15 år drabbas årligen i Sverige. Vid Perthes sjukdom får höftens ledhuvud tillfälligt minskad blodtillförsel. Konsekvensen blir vävnadsdöd och att ledhuvudet förlorar sin runda form. Efter en tid förbättras blodcirkulationen och sjukdomen läker ut, men vissa patienter får stora problem i vuxen ålder. Höftens ledhuvud är så ojämnt att det inte passar in i höftledskålen. De blir stela, har ont och kan få artros tidigt.

Behandlingen behöver sättas in innan sjukdomen är i slutfasen. Man försöker säkerställa att ledhuvudet återtar den rätta runda formen och passar väl in i ledskålen. Det finns en del forskning, men bristen på långtidsuppföljningar är stor, vilket gör att frågetecknen omkring diagnostik och behandling är många. Bland annat finns motstridiga uppfattningar om behandling av patienter som redan är i läkningsfasen.

Nya kunskaper genereras

Syftet med delregistret är att ge bättre kunskaper både om diagnostik och behandling och både vid insjuknande och under olika faser av sjukdomsförloppet. Bland annat behöver man klargöra vilka andra diagnostiska metoder utöver röntgen som behövs. En annan fråga är hur ofta man ska kontrollera patienter som enbart observeras och inte har behövt opereras. Man vet att det är viktigt med täta kontroller i början, så att man inte passerar det tidsfönster då man eventuellt kan behöva operera. Men efter det är det oklart hur täta kontroller som behövs. Man gör olika på olika håll i landet.

Man behöver också undersöka vilka faktorer som ska styra valet av behandling. När ska man behandla icke-kirurgiskt till exempel med intensiv sjukgymnastik? Och när ska man operera och om man opererar vilken metod ska man välja? Det finns två operationsmetoder, den ena utförs på bäckenet och den andra på lårbenshalsen. Men man vet egentligen inte vad som är bäst.

I registret kommer data att samlas om vilka resultat olika behandlingar ger. Data om resultaten får man inte bara genom röntgenbilder, utan också genom patienternas enkätsvar om hur de upplever utfallet. Patienterna besvarar enkäter vid 10, 13 och 18 års ålder. Detta kommer att visa vilka behandlingar som är mest framgångsrika.