Forskning med SPOQ-data

SPOQ i sin nuvarande form är ett ungt register. Sedan tidigare har det funnits register för höftledsluxation och register för höftfyseolys. Inom dessa områden har man därför hunnit publicera en del vetenskapliga artiklar. De övriga tre delregistren startade först 2015. Det tar några år innan det finns tillräckligt mycket data för att man ska kunna sammanställa resultat. 2017 var det första året SPOQ var i fullständig drift. Vi har nu börjat sammanställa en del av det material vi har i SPOQ så här långt, men mer fullständiga rapporter inkluderande resultat kommer först om ytterligare ett par år.

Vi förväntar oss att så småningom också kunna visa intressanta resultat avseende detaljer i omhändertagandet av patienter och även ha med patienternas egen upplevelse av deras dagliga funktion och hälsorelaterad livskvalitet efter behandling.

Kvaliteten på registerdata

Mycket arbete har lagts ner på att säkra hög kvalitet på registrets data. Det gör att resultaten kommer att bli mera tillförlitliga. Genom noggranna beskrivningar av hur mätningar ska göras på röntgenbilder och hur kliniska undersökningar ska gå till säkerställer vi att alla runt om i Sverige mäter på likartat sätt. Det ska skilja så lite som möjligt mellan olika undersökare. Det finns också en rik variabellista med många olika typer av information om patienterna, operationerna och utfallet. Personnummersystemet och tillgången till andra svenska register med hälsodata möjliggör samkörningar.

Redan från tredje året i drift (2017) har 96 % av landets alla enheter som behandlar fyra av de fem åkommorna i registret anslutit sig till SPOQ. Det bidrar till att kommande studier blir representativa för utfallet i vårt land. Att det blir bra studier är naturligtvis bra för oss i Sverige, men det påverkar sannolikt också behandlingen för barn utomlands. Tack vare kvalitetsregister och de svenska personnumren har vi möjlighet att samla data om stora representativa grupper och kan därmed göra studier som är mycket svåra att genomföra utomlands. Sammantaget kommer det inom bara några ytterligare år finnas mycket information i registret som kommer att ge underlag för flera intressanta publikationer. Vi hoppas och förväntar oss att detta kommer ge vägledning om hur vi i framtiden kan förbättra omhändertagandet och resultaten för de barn som har de åkommor som finns i registret.

Internationellt samarbete

Eftersom många av åkommorna som följs i SPOQ är relativt ovanliga är det önskvärt att samla ihop större grupper att följa. Genom att bearbeta data från flera länders kvalitetsregister på gruppnivå kommer man snabbare kunna få fram mera tillförlitliga resultat. SPOQ har varit initiativtagare till N-PORA, Nordic Pediatric Orthopaedic Register Association, som bildades i juni 2018. I samarbetet ingår Norge, Danmark, Finland, Island och Holland. Vi siktar på att skapa ett internationellt forskningssamarbete i framtiden, även om covid-19-pandemin har begränsat möjligheterna till sådant samarbete under ett par år nu. Norge har redan ett fungerande register, medan de övriga länderna är på väg att starta egna nationella kvalitetsregister.