Delregistret för höftfyseolys, SCFE

Omkring 50 barn och unga drabbas av höftfyseolys eller slipped capital femoral epiphysis, SCFE, i Sverige per år. Vanligtvis är de mellan 9 och 15 år när de insjuknar. Höftens ledhuvud glider på sned i förhållande till lårbenshalsen och vid större glidning kan blodcirkulationen till ledhuvudet skadas. I värsta fall leder det till vävnadsdöd i ledhuvudet och förtida artros. Detta kan ge behov av en höftprotesoperation tidigt i vuxenlivet.

Syftet med delregistret för höftfyseolys är att utvärdera olika behandlingsval och förbättra vården. En ambition är också att sprida kunskaper om höftfyselolys så att tiden till diagnos och behandling kortas. Alla barn med höftfyseolys behöver opereras snabbt för att den glidning av ledhuvudet som börjat ska stoppas. Det görs genom att en spik eller skruv fixerar ledhuvudet. Fixationen tillåter fortsatt längdtillväxt av lårbenshalsen, vilket är viktigt för att minska negativa följder. Fördröjd diagnos och behandling försämrar avsevärt prognosen.

Olösta frågor ska få svar

Det register för höftfyseolys som nu finns i SPOQ bygger vidare på ett tidigare register som funnits sedan 2007. Data i det tidigare höftfyseolysregistret har visat på stora fördröjningar till diagnos. Inte minst beror det på att symtomen ofta kommer smygande och inte alltid ger smärta kring höftleden. Det kan var i knät eller låret det gör ont. Ofta misstolkas symtomen som tecken på muskelsträckningar.

Delregistret för höftfyseolys i SPOQ kommer att ge mer och bättre information än det gamla registret, eftersom patienterna nu svarar på enkäter om hur bra de blivit efter behandling. Frågorna handlar om höftfunktion, smärta och livskvalitet och de besvaras två år efter operation och vid 18 års ålder.

Det finns idag många frågetecken omkring vad som är bäst behandling. Blir det bättre om man gör en mer omfattande operation direkt där man tvingar tillbaka benet och låser det i ursprungligt läge? Eller ska man bara låsa ledhuvudet i befintligt läge och senare i ett lugnare skede rekonstruera operativt? Ett annat exempel är frågan om det är bäst att operera även den andra höften direkt i förebyggande syfte eller om man ska avvakta. Idag gör man på olika sätt i landet. Delregistret för höftfyseolys kan skapa möjligheter att förbättra behandlingen för de barn som drabbas i framtiden.