Delregistret för klumpfotsfelställning, PEVA
Delregistret för klumpfotsfelställning syftar till att vårdkvaliteten ska bli hög och likvärdig i hela landet.
Registret fokuserar i första hand på idiopatiska klumpfötter, men det finns även möjlighet att registrera syndromassocierade klumpfötter. Mellan 120 och 140 barn per år föds med idiopatisk klumpfot i Sverige. Ponsetimetoden har visats vara den metod som ger bäst långtidsresultat utan att stora operationer behövs. Den innebär upprepade gipsningar i fem till sju veckor under nyföddhetsperioden och oftast också ett litet ingrepp för att förlänga hälsenan. Barnet behandlas dessutom med ortos tills det är fyra eller fem år.
Målet är behandling med hög kvalitet till alla
Klumpfotsregistret kommer att ge en bild av läget i landet när det gäller behandlingen. Hur omfattande är problemen med recidiv? Hur behandlas de och med vilka resultat? Man kommer att kunna se hur utförda behandlingar fungerar på barn med olika grader av klumpfotsfelställning. Man kommer också att kunna avgöra vilka faktorer som ökar risken för återfall och framtida funktionsnedsättningar. Målet är att registerdata i det längre perspektivet ska bli underlag för nationella riktlinjer om klumpfotsbehandling. Alla barn med klumpfot ska få en likvärdig behandling oavsett var i Sverige de bor.
Registret blir en hjälp för klinikerna
Med hjälp av klumpsfotregistret kan varje enskild klinik följa sina patienter på ett systematiskt sätt. Registret ger information om Ponsetimetoden och fungerar som en checklista för de olika momenten. Man registrerar hur många gipsningar man gör, hur man lägger upp efterbehandlingen, vilken typ av ortos man använder, med mera.
Ponsetimetoden måste följas troget för att behandlingsresultatet ska bli bra, men det förekommer både avsiktliga och oavsiktliga avvikelser. Det finns en viss risk för recidiv även om man gör allt rätt, men risken ökar kraftigt om man avviker från Ponsetimetoden. Recidivrisken är störst före fem års ålder. Då kan fötterna väldigt snabbt få tillbaka kraftiga felställningar. Sedan sjunker risken för varje år, men återfall förekommer ända upp i tonåren. Om barnen är äldre när ett återfall kommer, kan det vara svårare att nå ett gott resultat och undvika framtida funktionsnedsättningar.
Viktigt information om resultat
Klinikerna kommer att få information om sina resultat både på kort och lång sikt. De kommer till exempel att kunna se om de har hög frekvens av långa gipsbehandlingar. Vanligtvis behövs mellan fem och sju gipsningar för att korrigera en fot. En annan viktig signal är om man ofta utför omfattande kirurgi. Normalt sett ska det inte behövas. Har man haft många patienter som behövt ett stort antal gipsningar eller omfattande kirurgi, bör man undersöka orsaken till detta.
Återfallsfrekvensen och orsakerna till återfall är också viktig information för klinikerna. Varje klinik kommer att kunna se hur de ligger till jämfört med övriga i registret. Om man ser påtagliga skillnader kanske man behöver överväga att förändra något för att kvalitetssäkra sin behandling.
Syndromassocierad klumpfot
Barn som har klumpfotsfelställning associerad till ett syndrom, till exempel ryggmärgsbråck, är ofta svårare att behandla. Ponsetimetoden tillämpas även på dem, men man vet fortfarande för lite om behandlingseffekterna. Det nya registret väntas här ge viktig kunskap.
Om SPOQ