Delregistret för medfödd höftledsinstabilitet, DDH

DDH står för developmental dysplasia of the hip, vilket innefattar både höftledsinstabilitet och höftledsluxation. Sedan 2021-01-01 registreras alla barn födda i Sverige med misstänkt eller konstaterad DDH som behandlas med abduktionsortos. Sedan tidigare registreras alla barn födda i Sverige med sent upptäckt höfledsluxation, det vill säga den har upptäckts först efter två veckors ålder. För att ett barn ska bli aktuellt för registrering enligt denna premiss krävs att det föreligger en luxation av höftleden, vilket innebär en komplett separation av ledhuvudet och ledpannan. Den definitiva diagnosen ställs med hjälp av röntgen eller i vissa fall ultraljudsundersökning. Man kan också ha upptäckt och behandlat luxationen i tid, men i ett senare skede är höftleden ändå luxerad eller det finns en tillväxtstörning i ledhuvudet. Detta definieras som komplikation till behandling och registreras likaså.

Alla höftledsluxationer upptäcks till slut

Förr eller senare upptäcks alla fall av höftledsluxation, eftersom symtomen är stora. Barnen har en benlängdsskillnad och karaktäristisk hälta. Men i de fall tillståndet upptäcks sent blir behandlingen oftast mer komplicerad och resultatet inte lika bra som om man startar i tid. Om man hittar höftledsluxationen först när barnen är 5 – 6 år är risken stor att de trots vidtagna åtgärder får artrosproblematik redan i 20-årsåldern. Sent upptäckt höftledsluxation är lyckligtvis ett ovanligt tillstånd i Sverige och behandlingen har centraliserats till de större klinikerna.

Huvudsyften med delregistret

Ett huvudsyfte med delregistret är att samla data om olika utrednings- och behandlingsalternativ och deras utfall. Detta kommer man att få genom att höftens utveckling under uppväxten följs. Genom direkt återkoppling till behandlande kliniker och kunskapsspridning ska man förbättra resultaten och minska andelen komplikationer. Ett annat och kanske ännu viktigare syfte med registret är att kontrollera hur effektiv screeningen är. Genom att registrera de barn med höftledsluxation som inte upptäcks under de första två levnadsveckorna, får man ett mått på detta.

Äldre register

Det har tidigare funnits ett register som samlat data om sent upptäckt höftledsluxation. I samband med start av SPOQ har antalet variabler utökats. Ett antal kontroller under uppväxten har också lagts in för att höftledens utveckling och tillväxt upp i vuxen ålder ska kunna följas.

Screening av alla nyföddas höfter infördes i Sverige på 1950-talet. Data i det gamla registret visar att denna rutin har haft stor betydelse. Utan screening skulle vi årligen ha 100 – 150 fall av sent upptäckt höftledsluxation i landet. Under perioden 2000 – 2008 hade vi istället i genomsnitt 13 fall per år. Detta är mycket goda resultat jämfört med de flesta andra länder där screening av nyföddas höfter saknas helt.