Så registrerar du PEVA (medfödd klumpfotsfelställning)

Om du har frågor kan du vända dig till någon av de ansvariga för delregistret.
Anna-Clara Esbjörnsson, anna-clara.esbjornsson@med.lu.se
Arne Johansson, arne.g.johansson@vgregion.se

Inklusionskriterier

Följande ska vara uppfyllt för att patienter ska registreras i delregistret för PEVA:

Barnet ska ha svenskt personnummer.
Barnet ska vara fött 2015-01-01 eller senare.
Barnet ska ha diagnosen PEVA, Q66.0. Alla barn med denna felställning inkluderas, även när diagnosen har neurologisk eller annan genes.
Fotens totala Piraniscore ska vara minst 1.
Gipsbehandlingen ska ha inletts i Sverige.

Dessa registreringar görs

Det finns 7 formulär för registrering av PEVA. Alla finns att ladda ner och skriva ut längst ner på den här sidan.

Läs om vilka definitioner och bedömningsmetoder som ska användas vid registreringen.

Diagnosformulär. Fylls i vid första ortopedbesöket
Formulär vid avslutad gipsbehandling. Fylls i när den primära gipsbehandlingen avslutas och ortosbehandling inleds eller ytterligare behandling, till exempel operation, utförs.
Formulär för kontroll vid 1 års ålder
Formulär för kontroll vid 4 års ålder
Formulär för kontroll vid 10 års ålder
Formulär för kontroll vid 18 års ålder
Formulär för ytterligare behandling. Fylls i vid ändring av behandlingsregim. Ett nytt formulär fylls i vid varje recidiv och vid varje åtgärd som görs utöver standardbehandling enligt Ponseti. Ett formulär fylls i för varje fot.

Att skriva in i enhetens tidbokningssystem

När en ny patient registreras är det bra att föra in kommande kontroller och vad som ingår i dem i mottagningens tidbokningssystem.

Kontroll vid 1 års ålder

Detta ingår i kontrollen:

Klinisk kontroll

Tidsfönstret för registrering av 1-årskontrollen är mellan 11 och 15 månaders ålder. Kontrollen görs bara av de barn som avslutat den primära gipsbehandlingen senast 4 veckor före 15 månaders ålder. Minst 4 veckor ska ha förflutit mellan avslutande av gipsbehandlingen och 1-årskontrollen. På barn som gipsas senare görs ingen 1-årskontroll.

Kontroll vid 4 års ålder

Detta ingår i kontrollen:

Klinisk kontroll

Tidsfönstret för registrering av kontrollen vid 4 års ålder är 1 månad före till 6 månader efter barnet fyller 4.

Kontroll vid 10 års ålder

Detta ingår i kontrollen:

Klinisk kontroll
PROM-formulär besvaras

Tidsfönstret för registrering av kontrollen vid 10 års ålder inklusive PROM-svar är 6 månader före till 6 månader efter barnet fyller 10.

Kontroll vid 18 års ålder

Detta ingår i kontrollen:

Klinisk kontroll
PROM-formulär besvaras

Tidsfönstret för registrering av kontrollen vid 18 års ålder inklusive PROM-svar är 1 år före till 1 år efter patienten fyller 18.

PROM-insamling

Insamling av PROM, patientrapporterade utfallsmått, för patienter med PEVA har ännu inte startat. Dessa patienter ska besvara PROM vid 10 och 18 års ålder. De äldsta barnen i SPOQ med PEVA kommer att bli 10 år 2025. Så än så länge behövs inga PROM-formulär för delregistret.