Så registrerar du Perthes sjukdom

Om du har frågor kan du vända dig till någon av de ansvariga för delregistret.
Yasmin Hailer, yasmin.hailer@surgsci.uu.se
Piotr Michno, piotr.michno@rjl.se
Sunita Monheim, sunita.monheim@regiondalarna.se

Inklusions- och exklusionskriterier

Följande ska vara uppfyllt för att patienter ska registreras i delregistret för Perthes sjukdom:

• Patienten ska ha svenskt personnummer.
• Patienten ska ha Perthes sjukdom, M91.1, och ha behandlats i Sverige från diagnos.
• Diagnosen ska ha ställts mellan 2 och 12 års ålder och vara radiologiskt bekräftad 2015-01-01 eller senare.

Patienter med sekundär nekros av caput femoris ska inte registreras.

Dessa registreringar görs

Det finns 9 formulär för registrering av Perthes sjukdom. Alla finns att ladda ner och skriva ut längst ner på den här sidan. Läkaren registrerar i ett formulär för varje höft.

Observera att röntgenbilder ska föras över till Bild- och Funktionsregistret i Västra Götalandsregionen i samband med alla registreringar.
Läs instruktion för överföring av röntgenbilder.

Läs om vilka definitioner och mätmetoder som ska användas vid registreringen.

Längd, vikt och blodtryck ska registreras i diagnosformuläret och i formulären för kontroller.

Följande formulär finns:

1. Diagnosformulär
2. Primäroperationsformulär
3. Reoperationsformulär
4. Formulär för kontroll 2 år efter diagnos
5. Formulär för 10-årskontroll
6. Formulär för 13-årskontroll
7. Formulär för 18-årskontroll
8. PROM-formulär höftåkommor för patienter till och med 16 års ålder
9. PROM-formulär höftåkommor för patienter från 17 års ålder

PROM står för patientrapporterade utfallsmått. Patienterna fyller i PROM-formulär vid 10-, 13- och 18-årskontrollerna.

Att skriva in i enhetens tidbokningssystem

När en ny patient registreras är det bra att föra in kommande kontroller och vad som ingår i dem i mottagningens tidbokningssystem.

Kontroll 2 år efter diagnos

Detta ingår i kontrollen:

• Klinisk kontroll inklusive mätning av längd, vikt och blodtryck
• Röntgen rak bäckenfrontal och Lauensteinprojektion

Läs instruktion för röntgen bäckenfrontal.
Läs instruktion för sidoprojektion enligt Lauenstein.

Tidsfönstret för registrering av kontroll 2 år efter diagnos är 23 månader efter diagnosdatum till 30 månader efter diagnosdatum.

Om 2-årskontrollen infaller när patienten är mellan 9,5 och 10,5 år bortfaller 2-årskontrollen och 10-årskontrollen görs istället.

Om 2-årskontrollen infaller när patienten är mellan 12,5 och 13,5 år bortfaller 2-årskontrollen och 13-årskontrollen görs istället.

10-årskontroll

Detta ingår i kontrollen:

• Klinisk kontroll inklusive mätning av längd, vikt och blodtryck
• Röntgen rak bäckenfrontal och Lauensteinprojektion. För instruktioner se ovan.
• PROM-formulär besvaras

Tidsfönstret för registrering av 10-årskontrollen inklusive PROM-svar är ett halvår före till ett halvår efter patienten fyller 10.

13-årskontroll

Detta ingår i kontrollen:

• Klinisk kontroll inklusive mätning av längd, vikt och blodtryck
• Röntgen rak bäckenfrontal och Lauensteinprojektion. För instruktioner se ovan.
• PROM-formulär besvaras

Tidsfönstret för registrering av 13-årskontrollen inklusive PROM-svar är ett halvår före till ett halvår efter patienten fyller 13.

18-årskontroll

Detta ingår i kontrollen:

• Klinisk kontroll inklusive mätning av längd, vikt och blodtryck
• Röntgen rak bäckenfrontal och Lauensteinprojektion. För instruktioner se ovan.
• PROM-formulär besvaras

Tidsfönstret för registrering av 18-årskontrollen inklusive PROM-svar är 1 år före till 1 år efter patienten fyller 18.

PROM besvaras på mottagningen

Patienterna besvarar PROM på mottagningen i samband med kontrollerna. Det enklaste är om de svarar digitalt. Då går svaren direkt in i registret. Men de kan också svara på pappersformulär som finns för utskrift nedan. Då får ni på enheten sedan mata in svaren i registret.

För att svara digitalt behöver patienten en PIN-kod. Du får fram den genom att logga in i SPOQ, klicka Verktyg för registrerare och sedan Hantera patientenkäter. Här klickar du på rutan Generera ny enkät. Skriv in patientens personnummer och klicka på Sök person. Vid Välj enkät klickar du PROM. Klicka sedan på knappen Generera enkät. Nu får du fram PIN-koden.

PROM-formuläret besvaras här: https://svara.registercentrum.se/
Man loggar in med patientens personnummer och PIN-koden.