Så registrerar du medfödd höftledsinstabilitet

Om du har frågor kan du vända dig till någon av de ansvariga för delregistret.
Henrik Düppe, henrik.duppe@telia.com
Carl-Johan Tiderius, carl_johan.tiderius@med.lu.se

Inklusionskriterier

Inklusionskriterierna utvidgades 2021-01-01 till att omfatta, inte bara sent diagnosticerade höftledsluxationer, utan alla barn födda i Sverige med misstänkt eller bekräftad DDH som får abduktionsbehandling.

Alla barn som registreras ska vara födda i Sverige och ha svenskt personnummer.

Inklusionskriterierna för barn med tidigt diagnosticerad höftledsinstabilitet är att misstanke uppstått (oftast lika med remissdatum) senast då barnet är 14 dagar gammalt och att abduktionsbehandling påbörjats senast då barnet är 6 veckor gammalt (Q65.2, Q65.6, Q65.8C, Q65,9).

Inklusionskriterierna för barn med sent diagnosticerad höftledsinstabilitet är att misstanke uppstått (oftast lika med remissdatum) först då barnet är äldre än 14 dagar gammalt (Q65.2, M24.3).

Exklusionskritier

Barn med luxation, instabilitet, dysplasi och så vidare som är teratogen, syndromrelaterad eller neuromuskulär sjukdom som bakomliggande orsak ska inte registreras.

Dessa registreringar görs

Det finns åtta formulär för registrering av medfödd höftledsinstabilitet. Alla finns att ladda ner och skriva ut längst ner på den här sidan. Läkaren registrerar i ett formulär för varje höft.

Läs om vilka definitioner och mätmetoder som ska användas vid registreringen.

Diagnos. Används både för tidigt och sent diagnosticerad DDH.
Kontroll vid 18 månaders ålder. Används vid diagnosticerad DDH inom 6 veckor från födseln. OBS Barn födda före 20230101 ska göra sin kontroll vid 12 mån ålder OBS
Samtliga åtgärder för sent diagnosticerad luxation. (diagnosticerad efter 2 veckors ålder) För övriga barn födda från 2023-01-01 registreras höftabduktionsbehandling vid 18-månaders kontrollen.
Kontroll vid 4 års ålder. Används vid sent diagnosticerad DDH (diagnosticerad efter 2 veckors ålder)
Kontroll vid 10 års ålder. Används vid sent diagnosticerad DDH.
Kontroll vid 18 års ålder. Används vid sent diagnosticerad DDH.
PROM-formulär höftåkommor för patienter till och med 16 års ålder
PROM-formulär höftåkommor för patienter från 17 års ålder

PROM står för patientrapporterade utfallsmått. Patienterna fyller i PROM-formulär vid 10- och 18-årskontrollerna.

Att skriva in i enhetens tidbokningssystem

När en ny patient registreras är det bra att föra in kommande kontroller och vad som ingår i dem i mottagningens tidbokningssystem.

Kontroll vid 18 månaders ålder för patienter med diagnosticerad DDH senast 6 veckor efter födseln.

Detta ingår i kontrollen:

Röntgen rak bäckenfrontal

Läs instruktion för röntgen bäckenfrontal.

Tidsfönstret för registrering av 18-månaders kontroll är från det att barnet är 17 månader gammalt till innan barnet uppnått 21 månaders ålder.

Kontrollera om patienter fått 18-månadersuppföljning

Det finns ett enkelt sätt att se vilka patienter som det saknas 18 månaders kontroll för. Logga in i SPOQ och klicka på Verktyg för registrerare. Gå till Våra registreringar, höftledsinstabilitet och klicka på undersidan **Våra registreringar, höftledsinstabilitet, saknade 18-månaders registreringar. Här visas patienter med tidigt diagnosticerad DDH för mer än 17 månader sedan men som inte har fått en 18 månaders uppföljning registrerad.

Kontroll vid 4 års ålder görs vid sent diagnosticerad DDH (Diagnos först efter 6 veckors ålder)

Detta ingår i kontrollen:

Klinisk kontroll
Röntgen rak bäckenfrontal. För instruktion se ovan.

Tidsfönstret för registrering av 4-årskontrollen är 1 månad före till ett halvår efter barnet fyller 4.

Kontroll vid 10 års ålder görs vid sent diagnosticerad DDH.

Detta ingår i kontrollen:

Klinisk kontroll
Röntgen rak bäckenfrontal. För instruktion se ovan.
PROM-formulär besvaras

Tidsfönstret för registrering av 10-årskontrollen inklusive PROM-svar är ett halvår före till ett halvår efter patienten fyller 10.

Kontroll vid 18 års ålder görs vid sent diagnosticerad DDH.

Detta ingår i kontrollen:

Röntgen rak bäckenfrontal. För instruktion se ovan.
PROM-formulär besvaras

Tidsfönstret för registrering av 18-årskontrollen inklusive PROM-svar är ett år före till ett år efter patienten fyller 18.

PROM besvaras på mottagningen

Patienterna besvarar PROM på mottagningen i samband med kontrollerna. Det enklaste är om de svarar digitalt. Då går svaren direkt in i registret. Men de kan också svara på pappersformulär som finns för utskrift nedan. Då får ni på enheten sedan mata in svaren i registret.

För att svara digitalt behöver patienten en PIN-kod. Du får fram den genom att logga in i SPOQ, klicka Verktyg för registrerare och sedan Hantera patientenkäter. Här klickar du på rutan Generera ny enkät. Skriv in patientens personnummer och klicka på Sök person. Vid Välj enkät klickar du PROM. Klicka sedan på knappen Generera enkät. Nu får du fram PIN-koden.

PROM-formuläret besvaras här: https://svara.registercentrum.se/
Man loggar in med patientens personnummer och PIN-koden.