SPOQ:s nya årsrapport visar på framsteg i den barnortopediska vården
2022-08-16En expertgrupp inom Svensk Barnortopedisk förening har använt SPOQ-data för att ta fram ett nationellt flödesschema för hur barn med höftfyseolys bör handläggas och följas upp. Det är en direkt effekt av det nationella flödesschemat att fler barn nu får förebyggande behandling i den friska höften. En annan effekt av flödesschemat är att barnen med de allra mest uttalade deformiteterna i höftleden efter höftfyseolys nu erbjuds korrigerande kirurgisk behandling. Dessa operationer utförs i Jönköping och Lund och följs upp via SPOQ.
Framsteg för barn med PEVA (klumpfot)
Ett annat framsteg är att allt färre barn med PEVA behöver kompletterande kirurgisk behandling för att behandlingsmålet ska uppnås. Sedan SPOQ startade har vården av barn som föds med klumpfot på de flesta håll i landet organiserats så att läns- eller universitetssjukhus ansvarar för behandling och uppföljning. Ett flertal utbildningsinsatser som kvalitetsregistret ansvarat för har också genomförts. Data från fyraårskontrollen visar dock att andelen välkorrigerade fötter över tid legat mycket konstant kring 73 %. Delregisteransvariga för PEVA genomför gärna fler regionala utbildningsinsatser i syfte att på sikt få fler barn med välkorrigerade fötter vid fyra års ålder.
Fler barn med Perthes sjukdom får träning hos sjukgymnast
Sjukgymnastledd träning för att upprätthålla höftrörligheten är central i behandlingen av Perthes sjukdom. Ytterligare ett framsteg som är dokumenterat i SPOQ är att allt fler barn med denna diagnos erbjuds träning hos sjukgymnast. Registret kan nu också visa att åldern för insjuknande i Perthes sjukdom är lägre än vad tidigare studier visat.
SPOQ har status som expertregister
Höftfyseolys, PEVA och Perthes sjukdom är klassificerade som sällsynta diagnoser. Sedan halvårsskiftet i år är SPOQ godkänt av den internationella organisationen Orphanet som nationellt kvalitetsregister med särskild expertkunskap om dessa tre diagnoser. Orphanet är en kunskapsbank för sällsynta sjukdomar och till dem kopplad diagnostik, kliniska prövningar och expertnätverk. Webbplatsen förvaltas av ett nätverk av akademiska institutioner från 40 olika länder. I Sverige är det Karolinska Institutet som representerar Orphanet.