SPOQ får ny registerhållare
2024-02-12Bengt Herngren kommer att vara kvar i styrgruppen som ansvarig för höftfyseolys och kommer även att stödja Yasmin under den första tiden.
Här kommer en hälsning från Yasmin Hailer:
Jag är hedrad och glad över min nya roll som registerhållare för det Svenska Barnortopediska Qvalitetsregistret (SPOQ). Denna position är speciell för mig, eftersom jag var en del av styrgruppen från början av SPOQ och ansvarade för Perthes-registret. Först och främst vill jag tacka mina företrädare Aina Danielsson, Staffan Björck och Bengt Herngren, för deras engagemang och arbete med att utveckla detta framstående register. Jag ser fram emot att bygga vidare på deras arbete. Mitt fokus kommer att ligga på att öka täckningsgraden och medvetandet om registret, inte bara som registrerare utan också som läkare, blivande specialist, forskare, patient eller förälder.
SPOQ ska inte bara vara en databas; min vision är att SPOQ genom att samla in och analysera all information bidrar till att underlätta implementering av god vård. Exempelvis har vi lagt in patient och familjeinformation till några av diagnoserna.
Tack till alla som kommer att hjälpa SPOQ på denna resan och tack för att ni tar er tid att registrera!
Patientinformation
Vi har lagt till patient- och familjeinformation för Perthes Sjukdom och Höftfyseolys på hemsidan som ni gärna kan ladda ner och ge era patienter. Under året kommer vi att jobba vidare med patientinformationen för de andra delregistren.
Du hittar den samlade patientinformationen här.
Föräldrarepresentant
Med stor glädje vill vi även presentera SPOQs föräldrarepresentant Ylva Carlsson!
Här är hennes egen presentation:
Hej! Jag är Ylva Carlsson, mamma till en underbar flicka som brottas med en ovanlig höftåkomma. Min kontakt med SPOQ väcktes ur behovet av mer djupgående information och förståelse för vår specifika situation. Med ovanliga åkommor är ofta kunskapen runt tillståndet väldigt begränsad och ett bra sätt att få fram mer information är att just samla in data i register. Jag önskar att jag hade fått ta del av den patientinformation som nu utvecklas inom SPOQ och jag hoppas kunna bidra med ett föräldraperspektiv och kunna trycka på ett helhetsperspektiv av patienten när man drabbas av en sjukdom.
Deadline för efterregistrering
Glöm inte att efterregistrera alla patienter från 2023 och skicka in röntgenbilderna för Perthes- och Höftfyseolyspatienterna.