Barn med ortopediska åkommor ska slippa resttillstånd

Registreringen gäller de fem barnortopediska åkommor som kräver mest resurser: senupptäckt höftledsluxation, Perthes sjukdom, höftfyseolys, akut allvarlig knäskada och medfödd klumpfot. I Sverige upptäcks drygt 1000 nya fall per år med dessa tillstånd. Knäskadorna står för cirka 800 av dem. Gemensamt för de fem åkommorna är att patienterna trots behandling ibland får allvarliga resttillstånd som ger problem i vuxen ålder. Till exempel kan barn med klumpfot få svåra besvär av en felställd fot. > Om det här barnet hade fått en så optimal behandling som möjligt från början, då hade man kanske undvikit operationer, där foten blir stel och besvärlig för resten av livet, säger Aina Danielsson, överläkare på Sahlgrenska universitetssjukhuset och registerhållare.

Kan drabbas av artros tidigt

Ett annat exempel är barn med höftåkommor som kan få artros tidigt i vuxenlivet. > Vi levererar patienter till vuxenortopederna som behöver operera dem ibland redan i unga år. Så borde det inte behöva vara. Vi vill att våra patienter ska ha så lite resttillstånd som möjligt när de går in i vuxen ålder. De ska inte vara bra bara till de är 25 år. De ska hålla till de är 75, säger Aina Danielsson.

Mycket handlar om tidig upptäckt, men det handlar också om hur man behandlar. Idag är kunskaperna dåliga om vilka behandlingar som är säkrast och effektivast. Många har klent vetenskapligt stöd. Med hjälp av registret ska man bygga upp kunskaper om hur det går för patienterna både på kort och lång sikt. > Vi vill se vilka olika typer av behandlingar som ges i Sverige. Det här kommer att bli en helt unik samling data om patienternas diagnoser, behandlingar och hur det går för dem, säger Aina Danielsson.

Unika möjligheter att följa patienter

För samtliga tillstånd ska kontroller göras vid 4, 10 och 18 års ålder. > Vi vill följa alla barn till 18 års ålder, så att vi ser hur de fungerar när de säkert är färdigväxta och lämnar barnortopedin. Vi har anpassat registret till de rutiner som finns runt om i Sverige, säger Aina Danielsson.

Personnummersystemet och folkbokföringen gör det möjligt att hitta patienter som har flyttat. Detta skiljer Sverige från de flesta andra länder i världen och de kunskaper som registret genererar kommer att vara värdefulla internationellt. I registret finns listor som visar vilka patienter man ska kalla vilka år. Varje enhet kommer att ha en koordinator som ser till att kallelserna går ut. Klinikerna måste visserligen lägga viss tid på registrering och att håll koll på kallelser, men Aina Danielsson är övertygad att de också kommer att vinna tid. > Man kommer att kunna göra rationaliseringar och ta bort en del onödiga besök. Säkert kommer man att kunna minska mängden arbetstid som man lägger på varje individ.

Skarpt läge 1 januari

Svensk Barnortopedisk Förening står helhjärtat bakom registret. Under 2015 har elva kliniker testregistrerat och den 1 januari 2016 börjar den ordinarie registreringen. Aina Danielsson uppmanar alla kliniker med barnortopediska patienter att ansluta sig. De kommer att få hjälp med att komma igång. > Vi hjälper till så att det här löper problemfritt. Vi kommer att åka ut till varje klinik som vill ansluta sig och information ges också på Svensk Barnortopedisk Förenings årsmöte i oktober. Det rör sig om ett relativt litet antal patienter på varje klinik, så arbetet med SPOQ kommer inte ta mycket tid i anspråk.

Charlotta Sjöstedt
Kommunikatör Registercentrum Västra Götaland